こんにちは、そらまめです！
タイトル通りのお話です。
今日のこの記事は、あくまでも私たち家族の体験したこと・私たち夫婦が個人的に感じたことの記録です。
気になることがあれば、直接専門のお医者さん、看護師さんに受診・確認してくださいね。
また、賛否両論…があるジャンルの話だと思うので、こういうのがイヤな方はここで引き返してください。
よろしくお願いいたしますm(_ _)m
あ、「これからＮＩＰＴのカウンセリングを受けに行くよ！」という方。
カウンセリングでは、まず最初に夫婦それぞれの両親、兄弟姉妹を含め、知っている限りの親戚の病歴や体質を聞かれました。
カウンセリングを受けに行く前に、それぞれの両親に聞くなどして、そういったところを調べてメモして行くとカウンセリングがよりスムーズにできると思います！
（なんで必ず〝夫婦そろって〟のカウンセリングなのかな…決心するのが大変だからかな…と思っていましたが、パートナーの家族の体質や病歴は説明できない部分が多かったので、多分そういう意味で夫婦ともに呼ばれているのだと思われます^ ^）
今日の役立つ情報はこれだけです。
以下は、私たち夫婦が実際にカウンセリングを受けて感じたことが書いてあります。
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先日の記事にて、出生前診断の中のＮＩＰＴ（母体の血液を取って調べるタイプの出生前診断）を検討していて、通っている産婦人科の紹介で 専門の病院の予約を取った…という話をしました。
そして、その予約の日が来たので、振替休日でお休みだったれんさんも連れて、一家で〝遺伝子診療科〟というところに行ってきました。
母子手帳をもらいに行きました（６週〜８週） - そらまめのおと
検査の前に必ずある カウンセリング
新型出生前診断（NIPT）｜新型出生前診断（NIPT）のGeneTech株式会社
「ＮＩＰＴの検査を受けたい」と希望したからといって、受診してすぐに検査…というわけではありませんでした。
検査の前にはカウンセリングがあります。
カウンセリングの前にも夫婦でかなり話し合いました
べーさん（夫）が常用的に飲んでいる薬があったことや、年齢のことが不安だった私たち。
授かる前から、
「もし授かったら、必ず出生前診断を受ける」
と決めていました。
また、授かってからも最終確認としてお互い、
〝出生前診断を受ける〟
ことと、
〝もしも結果が陽性で、その後の羊水検査でも陽性が出たら妊娠を諦める〟
というところまで結論を出してから、遺伝子診療科を受診することを決め、予約を取りました。
カウンセリングは約２時間
カウンセリングはまず、看護師さんがたくさんの資料を見せてくれながら、
・私たち家族（親戚含む）の体質や病歴などのデータ収集
・検査でわかることや、陽性だった場合の今後の流れの説明
・その検査を受けることで 全体のうち、何割の病気を発見できるのか…というような色々なデータの説明
（大きく分類して、「先天性の病気の子のうち何パーセント」というものと、「全出産の数のうちの何パーセント」というものと２種類ありました。）
の説明を受けるところからスタートしました。
遺伝子診療科に行く前に、産婦人科の助産師さんがざっくり説明してくれたり、自分たちでネットで調べたりももちろんしていました。
が、具体的な数字を見せられて、しっかり説明してもらうことができて、、、結論から言うと、私たちは〝ＮＩＰＴを受けよう！〟という気持ちが揺らぎました。
（余談ですが、その間れんさんは、ずっと「どうぶつの森」をＤＳでやっていました(^^;; 私の村の花が売られてどんどん減っていたようですが……。静かにしていてくれたので良しとしよう。）
カウンセリングから、結論を出すまで１５分ほど時間をもらいました
説明が終わった後、その看護師さんは、私たちが
「説明を聞いて、迷っています」
と返事をしたのを聞いて、
「じゃあ、少しご家族の方だけで話し合ってみますか？」
と席を外してくれました。
その間に 夫婦の話し合いを通して、
生まれてくる子のうちの、１０００人のうち５人を見つける（実際には、私たちの年齢の場合だと、１０００人のうち約１０人くらい）ためにこの検査を受けたとして、仮にそれが陰性だと分かっても、他の病気まではわからない。
それだったら、この検査でわかる結果の分も含めてもリスクとしては大きくは変わらないのでは…？
と思ったのと、
実際にこの検査でわかる３つの遺伝子の病気が自分のお腹の子にあったとして、１０週の時に生きていた子のうち半分くらいは流産してしまうので生まれられない（ダウン症の場合）…ということがデータから分かって、その〝半分〟を乗り越えて生まれてきてくれるのなら、それはもう運命…ということでいいのでは。
という気持ちにもなり…。
絶対に受ける、と決心してきたはずなのに、最終的には、
日頃の検診のエコーなどでわかる範囲で異常が見つかったら、その時に羊水検査を受ける、という選択肢をとろう
という結論に至りました。
遺伝子診療科の先生との話
カウンセリング、夫婦での話し合いの結果、〝ＮＩＰＴは受けない〟と結論を出してからお会いした、遺伝子診療科の先生。
（優しそうな女医さんで、照れてゲームから目を離さない れんさんをつんつんしていました^ ^）
ここまできて受けない…なんてこと、ないよね？と思いひたすら平謝りしていた私たちに、
「せっかく来たんだから、何か質問があったらこの機会に…^ ^」
と言ってくださいました。
素朴な疑問ばかり聞いてしまいました。
（お医者さんも１人のひとなので、私たちが聞いた話は、「そのお医者さん＆カウンセリングを担当してくれた看護師さんの、ひとりの人としての意見を含んでいるもの」、と解釈しています＆私たちはそれで納得しています。また、あくまでも〝この時点〟での情報です。）
・どうして他の病院だと、全遺伝子の検査結果が聞けるのに、指定の病院だと３種類だけなの？
→認可外で検査をしてくれる病院も、認可外ではあるけれど違法ではないので存在する。指定の病院で検査をした場合は、国内で検査しているが、認可外のところは海外に血液を送って、検査を依頼する…という方法で行なっている。
国内での検査では、産婦人科学会の指針に従って検査を実施しているので、調べるのは今のところ３つの疾患だけ。
でも、どんどん変化しているところなので、もしかしたら来年の今頃には、検査する範囲が拡大している…という可能性はあります。
・自閉症は、遺伝子は関係ないの？
→〝この遺伝子のここらへんだろう〟というところまでは研究が進んできている。 けれど、命に直接関わらない、そして症状はとても個人差が大きいので、例えば自閉症があることが事前に分かるようになったとしても、治療方法でも見つからない限り、倫理的にどうなのか…という問題はずーっとつきまとうよね。
・最初から羊水検査を受けるのではダメなの？
→ＮＩＰＴを含めた「可能性を調べる」検査では、たとえ陰性だったとしても不安が消えない、という方は、最初から羊水検査を選択する人もいる。
ただ、羊水検査や絨毛検査は流産のリスクが高くなってしまうので、それは考えなくてはいけない。
また、羊水検査では、最終的に結果が数値ではなく写真で出てくるので、性別や、染色体の大きな欠損があった場合、それも見えます。
遺伝子のしくみは不思議で、例えば染色体に大きな欠損が見つかったとしても、そこに大事な遺伝子の情報がのっていなければ大事には至らないし、見えないくらいの小さな欠損でも、そこに大事な情報がのっていたら大きな病気を持って生まれてくることもある。
等、お話して下さり、最終的にやっぱり検査は受けない…と結論を出して帰ってきました。
（「こうやって考える時間、すごく大切ですよ」とフォローしてくださった看護師さんと女医の先生には感謝しかありません。）
看護師さんやお医者さんの話を聞きながら、ずっと、〝答えのない問い〟を突きつけられているような気持ちで、私もべーさん（夫）も３日分くらいぐったりと疲れました。
が、この機会のおかげで納得いく結果にたどり着くことができました。
また、パートナーによって決断は色々だと思うけれど、どちらを選択したとしても、その思いは尊重されるべきだな…と再認識しました。
子どもに健康に育って欲しいっていう思いは、子どもに幸せに生きて欲しいっていう思いはみんな一緒だもんね。
それでは、今日もありがとうございました！
（２０１９年７月２６日追記：この本、すごく考えさせられました。）
